Bác sĩ trẻ mắc bệnh hiếm, dành thời gian giúp nhiều trẻ cùng cảnh ngộ

20 11 2023

in trang

Mới 29 tuổi nhưng bác sĩ Đỗ Phước Huy đã có một nỗi lo 'có thể ra đi bất cứ khi nào'. Vì vậy, anh muốn dành thời gian của mình để giúp những trẻ em mắc bệnh hiếm. Và anh đã sáng lập Tổ chức Bệnh hiếm Việt Nam (VORD).

Ngày nhỏ, khi Huy đang học lớp 5, chị cả của Huy (năm đó 21 tuổi) đọc một cuốn sách sinh học nói về khả năng nhìn màu của một người. Cả hai chị của Huy thử test thì đều có kết quả giống nhau, nhưng kết quả của Huy thì khác. 

Cô giáo dạy vẽ cũng từng nhận xét cách chọn màu để tô của Huy có "vấn đề", đặc biệt liên quan các tông khác nhau của màu đỏ.

Có lần ba chị em được cha mẹ cho ra Hà Nội chơi. Hai chị của Huy cứ khen màu đỏ của hoa phượng đẹp, nhưng Huy nhìn mãi theo những cánh hoa ấy vẫn không thể nhìn được màu đỏ. Sau này khi là sinh viên y khoa, Huy test về chứng mù màu thì được biết Huy bị mù màu xanh và đỏ.

Lớn hơn chút nữa, Huy bắt đầu có những cơn hoa mắt, nhìn đâu cũng thấy quầng sáng. Huy nôn ói và ngất xỉu trong nhiều giờ đồng hồ, sau đó trở lại khỏe mạnh như thường.

Các cơn này diễn ra tương tự nhau, tần suất từ ít đến tăng dần theo độ tuổi. Lúc đầu Huy chỉ bị một năm một lần, nhưng giờ là nhiều lần trong một năm.

Ngày nhỏ, mỗi lần xuất hiện những cơn hoa mắt này, Huy sợ lắm. Còn mẹ Huy sẽ vội vàng đưa Huy đi khám bác sĩ. Kết quả chẩn đoán chỉ là bị rối loạn điện giải, rối loạn thần kinh thực vật hay hysterial - rối loạn tâm thần kinh. 

Sau này, Huy tự tìm hiểu thông tin và phát hiện anh mắc chứng động kinh nhạy cảm với ánh sáng. Một bác sĩ khác tại TP.HCM cũng chẩn đoán anh như vậy. Huy cũng đã liên lạc với nhiều hội bệnh hiếm trên thế giới, nhưng những thông tin về căn bệnh của Huy rất ít.

Những lần vào bệnh viện chứng kiến nỗi khổ của những người bệnh và bản thân Huy có những triệu chứng như kể trên nên Huy quyết định thi vào Trường đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch để sau này ra làm bác sĩ.

Lúc đầu, Huy thích ngành ngoại khoa nhưng vì bị mù màu, không nhìn được màu đỏ, sợ ảnh hưởng đến bệnh nhân trong quá trình phẫu thuật nên Huy chọn theo ngành di truyền học.

Tốt nghiệp đại học xong, bác sĩ Huy xin việc và làm trong một bệnh viện quốc tế có tiếng, lương cao. 

Tuy nhiên, những cơn động kinh nhạy cảm với ánh sáng xuất hiện với tần suất nhiều hơn nên bác sĩ Huy lo lắng có thể "ra đi bất cứ lúc nào" và anh đã sáng lập VORD với mong muốn có thể giúp được các bệnh nhân mắc bệnh hiếm.

Bác sĩ Huy kể: "VORD tại Việt Nam mới được hình thành trong một thời gian ngắn nên công việc rất nhiều. Đây là một công việc không có thu nhập, chỉ làm để giúp đỡ bệnh nhân mắc bệnh hiếm nên chỉ ai có tấm lòng mới tham gia". 

Trước đây, Huy làm việc trong bệnh viện quốc tế, được trả lương cao nên Huy đã tích lũy được một số tiền và hiện vẫn đang dùng số tiền đó để chi trả cho hoạt động của tổ chức này.

Từ khi thành lập tổ chức này, Huy đã giúp được nhiều bệnh nhân mắc bệnh hiếm được chẩn đoán ra bệnh. Có những ca bệnh rất hiếm, bác sĩ Huy phải kết nối bệnh nhân với các bác sĩ chẩn đoán bệnh hiếm trên thế giới để tìm ra bệnh cho bệnh nhân. VORD là đầu mối trao đổi với các hãng dược, các bệnh viện, quỹ bảo trợ trẻ em nhằm tìm ra con đường đi cho những bệnh nhân bị teo cơ tủy sống...

VORD còn tư vấn cho cha mẹ của bệnh nhân xét nghiệm gene gì để tìm ra bệnh, tư vấn về kết quả xét nghiệm gene của bệnh nhân, có ý nghĩa là gì. VORD còn tổ chức hội chẩn từ xa giúp bác sĩ Bệnh viện Bà mẹ trẻ em Hạ Môn tư vấn và phát thuốc cho một bé mắc teo cơ tủy sống đang dùng máy thở, hỗ trợ xe lăn cho một bé...

Ngoài ra, tổ chức này đã hỗ trợ được hai lớp tập huấn về các bệnh hiếm cho các cha mẹ trên cả nước và soạn một đơn kiến nghị tới Bộ Y tế nhằm gúp đưa tiếng nói của bệnh nhân tới các nhà làm chính sách.

Admin

Chia sẻ: